Tan máu bẩm sinh và gánh nặng với cuộc sống người bệnh

Những gia đình có con tan máu bẩm sinh, bố, mẹ rất khó tìm việc làm ổn định vì phải đưa con đi viện. Có người bệnh đã học xong đại học nhưng phải ở nhà nuôi gà. Căn bệnh Tan máu bẩm sinh không chỉ ảnh hưởng đến sức khỏe người bệnh mà còn gây ra rất nhiều hệ lụy lên mọi mặt cuộc sống của gia đình người bệnh.

Bố nghỉ việc đưa con đi viện

Anh Nguyễn Cương Quyết và chị Nguyễn Thị Thơm (quê ở Nam Định) có 2 con gái đều bị bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Chị Thơm hàng tháng phải đưa con đi viện nên không có việc làm. Mọi chi tiêu của cả nhà và lo cho bệnh tật của 2 con đều trông vào đồng lương thợ điện nước của anh Quyết.

Cuộc sống của gia đình anh chị càng khó khăn trăm bề khi năm 2018, chị Thơm sinh cháu thứ 3 (cháu không mắc bệnh giống 2 chị nhờ được chẩn đoán trước sinh).

 Hai con gái của chị Thơm đều bị bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia)

Chị ở nhà chăm con, anh Quyết phải nghỉ việc ở quê lên Hà Nội chạy xe ôm để tiện đưa con đi viện. Buổi sáng, anh chỉ kịp cho con ăn rồi gửi hai mươi nghìn nhờ người cùng phòng bệnh mua bữa trưa cho 2 con.

Hai con của anh chị, cháu Hằng cháu 7 tuổi và cháu Hoa 6 tuổi cứ tha thẩn ở viện cùng nhau không ai chăm chút. Công việc xe ôm của anh Quyết cũng không ổn định, thu nhập rất bấp bênh.

Cháu Hằng và cháu Hoa tháng nào cũng nghỉ học đi viện, hầu như không theo kịp bài vở. Trên lớp cũng như ở nhà, 2 cháu có rất ít bạn vì hàng xóm không muốn cho con chơi với các cháu.

Bị kỳ thị và khó tìm việc làm

Người bệnh tan máu bẩm sinh có thường có nước da đen sạm, thể trạng nhỏ bé, gương mặt bị biến dạng… Người bệnh luôn phải sống trong sự kỳ thị của những người xung quanh và rất khó tìm được việc làm.

Đi xin việc, người ta nghĩ các bạn bị bệnh máu trắng hay bị bệnh gan dễ lây nên không nhận. Đi làm xe ôm cũng ít khách vì khách hàng e ngại vẻ bề ngoài của các bạn.

Đến cả những người bệnh đã cố gắng đi học, có trình độ cũng đành chịu cảnh thất nghiệp. Anh Đồng Huy Hùng (Bắc Giang) đã thi đỗ trường Đại học Thái Nguyên và theo học đến năm thứ 3 nhưng đành bỏ dở. Rất nhiều môn anh không đi học đủ và có khi đến gần kỳ thi thì lại phải vào viện.

 Anh Đồng Huy Hùng, mang căn bệnh Tam máu bẩm sinh dù đã vẫn nỗ lực, quyết tâm thi đỗ đại học nhưng sau khi ra trường vẫn không thể xin việc chỉ vì ngoại hình và sức khỏe.

Một lần nữa anh dồn hết quyết tâm thi vào Học viện Quản lý giáo dục. Sau 4 năm học ra trường anh đã đi xin việc ở vài nơi nhưng đã bị từ chối ngay từ vòng nộp hồ sơ chỉ vì ngoại hình và sức khỏe. Anh buồn bã chia sẻ: “Tôi tiếc lắm bao nhiêu công sức, tiền của đi học mấy năm trời. Bây giờ đành ở nhà bằng lòng với việc phụ giúp bố mẹ nuôi gà, bán hàng tạp hóa. Mà không bằng lòng cũng không được, những người bệnh như chúng tôi chẳng còn cách nào khác”.

Tan máu bẩm sinh đã và đang ảnh hưởng nặng nề đối với sức khỏe, tâm lý và đời sống của người bệnh và cả gia đình người bệnh.

Nhưng thực tế, tan máu bẩm sinh là một bệnh hoàn toàn không lây nhiễm. Mặc dù bệnh có tính di truyền, nhưng người mang gen và người bệnh đều có thể sinh con không mắc bệnh nếu áp dụng các biện pháp xét nghiệm tiền hôn nhân và chẩn đoán trước sinh.

Người bệnh sinh ra đã phải chịu quá nhiều thiệt thòi so với chính những người anh em khỏe mạnh của mình. Nếu như không có sự sẻ chia, đồng cảm của cộng đồng thì ngay cả những người bệnh đã rất cố gắng cũng khó vượt qua được gánh nặng “tan máu bẩm sinh”.