Địa chỉ: Phố Phạm Văn Bạch, phường Yên Hòa, quận Cầu Giấy, Hà Nội

"Cuộc sống của tôi khởi đầu từ Trung tâm Hemophilia"

Đã từng hai lần được chuẩn bị áo quan, rồi hoàn toàn sụp đổ vì biết mình bị hemophilia, hiện nay anh Lại Huy Quốc là một chuyên gia Marketing, có một gia đình nhỏ ấm áp. Anh cho rằng: “Cuộc sống của tôi khởi đầu từ Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu TW”.

Hai lần được chuẩn bị áo quan

Anh Lại Huy Quốc (39 tuổi, quê ở Thái Bình) thường xuyên bị chảy máu lâu cầm từ nhỏ nhưng cho đến khi 20 tuổi, anh vẫn chưa biết mình mắc bệnh gì.

Có những lần anh bị chảy máu ổ bụng, chảy máu dạ dày nhưng cũng chỉ được tiêm Vitamin K hoặc khi mất nhiều máu lắm mới được truyền máu. Không được điều trị đúng bệnh nên anh đã 2 lần suýt chết.

Vào năm 9 tuổi và năm 11 tuổi, anh đã lịm dần đi, hơi thở chỉ còn thoi thóp, mọi người đã chuẩn bị áo quan cho anh và chỉ nhờ có may mắn mà anh thoát chết.

Sụp đổ khi biết bệnh

Đến năm 2001, anh lên Viện Huyết học – Truyền máu khám và mới được chẩn đoán bị Hemophilia (máu khó đông).

Lúc này anh vừa tốt nghiệp Học viện Bưu chính viễn thông, chuẩn bị xin việc thì nhận được tin mình bị căn bệnh không thể chữa được. Tất cả hoàn toàn sụp đổ, anh cực kỳ sợ hãi, nhìn đâu cũng thấy bế tắc mịt mù. Anh nằm liệt 3 tháng ròng, máu chảy trong khớp gối khiến anh gần như không đi lại được.

Khởi đầu cuộc sống từ Trung tâm Hemophilia

Sau đó anh gặp GS.TSKH. Đỗ Trung Phấn, Viện trưởng Viện Huyết học – Truyền máu và được nhận vào làm tình nguyện tại Trung tâm Hemophilia. Ở đây anh được điều trị miễn phí, đồng thời hỗ trợ các bác sĩ viết phần mềm quản lý và phân tích số liệu về tình hình người bệnh hemophilia.

Được điều trị đầy đủ, sức khỏe anh dần dần hồi phục. Anh cũng được cung cấp các thông tin về bệnh, cách chăm sóc, sống chung với bệnh. Nỗi sợ hãi qua đi, niềm tin lại trở lại với anh.

   

Anh Lại Huy Quốc tại Viện Huyết học – Truyền máu năm 2003, lúc này anh đã đi lại được bình thường (Ảnh tư liệu)

Anh vẫn thường nói với các con anh: “Cuộc sống của bố bắt đầu từ Trung tâm Hemophilia, bố được chữa trị ở đây, có cơ hội làm việc đầu tiên cũng ở đây, có được cuộc sống gần như bình thường là nhờ các bác sĩ ở Viện Huyết học – Truyền máu TW. Nếu như chỉ nói lời cảm ơn với các bác sĩ thì thực sự không thể đủ”.

Anh nhớ lại: “Khi tôi rời trường Đại học thì biết bệnh, không ở đâu nhận vào làm thì được làm tình nguyện ở Trung tâm. Thời gian làm việc cùng các bác sĩ, tôi đã học được nhiều kiến thức như cách xử lý số liệu, cách nhìn nhận vấn đề, tính khoa học trong các quyết định. Những điều này vẫn rất hữu ích trong công việc hiện tại của tôi”.

Anh Lại Huy Quốc đã có được cuộc sống gần như bình thường là nhờ các bác sĩ ở Viện Huyết học – Truyền máu TW

Trở thành trưởng phòng Marketing của nhiều công ty lớn

Sau khi sức khỏe tốt hơn, anh xin được việc và bắt đầu đi làm. Anh tranh thủ sắp xếp thời gian vừa điều trị, vừa đi làm, nhiều khi bị chảy máu nhưng anh vẫn cố chịu đau đớn để làm nốt công việc sau đó mới vào viện.

Anh Lại Huy Quốc và TS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, người đã điều trị cho anh trong hơn 15 năm qua

Vượt qua nhiều khó khăn anh trở thành một chuyên gia Marketing, anh đã từng làm ở nhiều công ty lớn và giữ những vị trí quan trọng như: Trưởng phòng Thương mại điện tử ở Công ty CP Thế giới số Trần Anh, Trưởng phòng Marketing của Hanoicomputer…

Anh có một gia đình nhỏ ấm áp với người vợ luôn thấu hiểu bệnh của chồng và có 2 đứa con khỏe mạnh. Điều đó có thể rất dễ dàng với người bình thường nhưng thật sự là niềm mơ ước đối với một người bệnh hemophilia.

“Đây là thiên đường”

Là người đã điều trị tại Trung tâm Hemophilia trong suốt 18 năm qua, anh nhớ lại những ngày đầu khi Trung tâm mới thành lập được một vài năm: “Ngày xưa người bệnh không có thuốc điều trị, không có bảo hiểm. Khó khăn lắm, bệnh nhân phải nằm ghép 4 – 5 người một giường, có khi phải nằm đất nhưng chỉ cần được truyền chế phẩm máu để giảm cơn đau đã may mắn lắm rồi, nằm đâu không quan trọng”.

So sánh với điều kiện hiện nay tại Trung tâm Hemophilia, anh cho biết: “Nếu ai đã từng trải qua thời kỳ đó thì bây giờ đây là thiên đường. Điều kiện chăm sóc y tế rất tuyệt vời, nhanh hơn, tốt hơn. Cơ sở hạ tầng rất tốt, có điều hòa, tắm nóng lạnh. Mình đủ tự tin đi làm và có thu nhập ổn định”.

Với sự phát triển chung của y học, với những cố gắng nâng cao chất lượng chăm sóc, điều trị, hỗ trợ người bệnh của các thầy thuốc, anh Quốc luôn tin tưởng vào cuộc sống tốt đẹp dành cho người có hemophilia: “Tôi nghĩ khi có đủ thông tin, người có hemophilia chỉ cần có ý thức trong điều trị và chăm sóc bản thân mình sẽ có cuộc sống bình thường. Chúng ta khi nào bị bệnh thì điều trị, khi không bị bệnh thì cố gắng làm việc, cố gắng nuôi dạy con cái nên người, cố gắng sống cho tốt để thay lời cảm ơn tới các y bác sĩ”.

Hemophilia là một bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố VIII (Hemophilia A) hoặc yếu tố IX (Hemophilia B).

Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.

Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…

Trương Hằng, ảnh Việt Dũng
Tag :

Ý kiến


    Trở thành người đầu tiên bình luận cho bài viết này!

    Bài viết liên quan