Những đứa trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh lấy bệnh viện là nhà

Tại Viện Huyết học – Truyền máu TƯ, hình ảnh những đứa trẻ “chôn vùi” tuổi thơ ở bệnh viện khiến ai cũng chạnh lòng. Mỗi bé một số phận nhưng các em vẫn lạc quan, yêu đời.

 Không gian sống của những đứa trẻ không may mắc bệnh tan máu bẩm sinh là bệnh viện – nơi nhiều người có chung hoàn cảnh.

Những đứa trẻ mắc bệnh tan máu bẩm sinh (TMBS) hay còn gọi là bệnh Thalasssemia đang hàng ngày phải “chiến đấu” với bệnh để giữ cuộc sống. Việt Nam là một trong những quốc gia có tỷ lệ người mang gen bệnh cao, đặc biệt là những dân tộc thiểu số như dân tộc Mường (22%), dân tộc Khmer (28,2%), dân tộc Êđê (32,2%),… Hiện cả nước có khoảng 20.000 bệnh nhân mắc TMBS đang cần được điều trị liên tục và khoảng 10 triệu người Việt Nam đang bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này.

Bé Chu Hà Linh (6 tuổi, ở Thái Nguyên) ngồi trong lòng bà nội. Bé phát hiện bị tan máu bẩm sinh từ năm 1 tuổi. Mỗi tháng phải vào viện 1 lần. Ths. Bs Nguyễn Thị Thu Hà, phụ trách đơn vị Thalassemia cho biết:  Thalassemia không phải là bệnh lấy nhiễm như lao hay bệnh viêm gan mà là bệnh di truyền do người bệnh nhận cả 2 gen bệnh của bố và mẹ. Nếu 2 người bị bệnh mức độ nhẹ kết hôn với nhau khi sinh con có 25% khả năng bị bệnh Thalassemia mức độ nặng do nhận cả 2 gen của bố và mẹ truyền cho, 50% khả năng con bị bệnh mức độ nhẹ hoặc là người mang gen bệnh của bố hoặc của mẹ truyền cho, 25% khả năng con bình thường. Nếu người mang gen thường không có biểu hiện lâm sàng gì đặc biệt chính vì thế chúng ta kết hôn thường không có xét nghiệm trước kết hôn nên khi lấy nhau giữa 2 người cùng mang một gen bệnh lấy nhau thì mỗi một lần sinh con sẽ có 25% khả năng bị bệnh.

 

Bé Bùi Thị Hồng (13 tuổi, Cẩm Thủy, Thanh Hóa) phát hiện bệnh tan máu bẩm sinh từ 4 tháng tuổi. Mỗi tháng Hồng phải vào viện một lần và ở lại 1 tuần để điều trị bệnh.  Bệnh không thể chữa khỏi hoàn toàn và có thể tử vong nếu không được chẩn đoán và điều trị đúng cách. Chi phí điều trị bệnh TMBS khá cao. Đây thực sự là gánh nặng kinh tế rất lớn. Bên cạnh đó, tổn thương về tinh thần với người bệnh khá lớn khi không có khả năng đi học, làm việc vì sức khỏe quá yếu.

Bé Hà Linh chơi đùa cùng chị Trần Thị Xuân cũng mắc bệnh tan máu bẩm sinh. Chị Xuân phát hiện bệnh từ 10 năm nay, cứ 2 tháng chị lại vào viện 1 lần để lọc máu. GS.TS Nguyễn Anh Trí, Viện trưởng Viện Huyết học và Truyền máu TƯ đã ví: TMBS là “quả bom” nguyên tử đã nổ, nhưng quả bom này không phát ra tiếng khiến chúng ta rất khó nhận biết, vì vậy mức độ nguy hiểm của nó càng cao. Nguy hiểm đầu tiên là ở biểu hiện của bệnh rất dễ nhầm lẫn với các bệnh thiếu máu.

Mỗi người một hoàn cảnh nhưng chung một bệnh đã lấy BV làm nhà và cố gắng vươn lên. TMBS cũng có thể phòng ngừa bằng cách không sinh ra trẻ bị bệnh. Các cặp vợ chồng nên xét nghiệm sàng lọc Thalassemia trước khi có thai và làm xét nghiệm sàng lọc Thalassemia trước khi kết hôn.