Tư vấn trực tuyến nhân ngày Thalassemia Thế giới
Ngày Thalassemia Thế giới được tổ chức trên toàn cầu vào ngày 8/5 hàng năm nhằm nâng cao nhận thức về bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) và dành sự quan tâm đến cộng đồng người bệnh. Ngày Thalassemia thế giới năm nay, Liên đoàn Thalassemia Thế giới hướng tới thông điệp: “Giải quyết bất bình đẳng trong chăm sóc y tế đối với bệnh nhân tan máu bẩm sinh”.
Tại Việt bệnh Thalassemia hay còn gọi là bệnh tan máu bẩm sinh đang là vấn đề của toàn xã hội, ảnh hưởng nghiêm trọng đến kinh tế, đời sống và tương lai của giống nòi. Qua một số chương trình xét nghiệm sàng lọc gen bệnh thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu TW đã thống kê được: ở nước ta có những địa phương cứ 3 người lại có một người mang gen bệnh và ngay tại Thủ đô Hà Nội tỷ lệ này cũng là những con số đáng giật mình.
Với mong muốn cả cộng đồng cùng chung tay đẩy lùi bệnh tan máu bẩm sinh, Viện Huyết học – Truyền máu TW đã và đang nỗ lực từng ngày để nâng cao chất lượng chẩn đoán, điều trị cũng như đẩy mạnh các hoạt động truyền thông, phối hợp triển khai các mô hình phòng bệnh và kiểm soát thalassemia tại địa phương.
Nhân dịp ngày Thalassemia Thế giới 8/5/2021, Viện Huyết học – Truyền máu TW tổ chức chương trình giao lưu trực tuyến với sự tham gia của TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia về các nội dung như:
- Tư vấn về xét nghiệm sàng lọc và chẩn đoán trước sinh thalassemia
- Cập nhật thông tin về chăm sóc, điều trị thalassemia
- Giới thiệu một số mô hình sàng lọc, kiểm soát gen bệnh thalassemia tại địa phương
- Giải đáp băn khoăn, thắc mắc của khán giả theo dõi chương trình
Kính mời quý khán giả theo dõi chương trình giao lưu trực tuyến và đặt câu hỏi trực tiếp với TS.BS. Nguyễn Thị Thu Hà tại Fanpage của Viện Huyết học – Truyền máu TW: https://www.facebook.com/vienhuyethoc vào 11h00, ngày 7/5/2021.
|
Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh di truyền có tỷ lệ cao nhất trên thế giới. Việt Nam là một trong những quốc gia có tỷ lệ mang gen bệnh thalassemia cao trên thế giới với khoảng 12 triệu người mang gen bệnh và trên 20.000 người bệnh mức độ nặng cần phải điều trị cả đời. Mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng và khoảng 800 trẻ không thể ra đời do phù thai. Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) là một nhóm bệnh huyết sắc tố gây thiếu máu, tan máu di truyền. Bệnh có hai biểu hiện nổi bật là thiếu máu và ứ sắt trong cơ thể. Người bệnh mức độ nặng nếu không được điều trị kịp thời sẽ gây ra các triệu chứng nặng như: biến dạng xương mặt (trán dô, mũi tẹt), xương giòn, nhiễm trùng, suy tuyến nội tiết, chậm phát triển, dậy thì muộn hoặc không dậy thì, suy gan, xơ gan, suy tim, thậm chí có nguy cơ tử vong. Người bệnh thalassemia phải định kỳ truyền máu (khối hồng cầu), thải sắt và điều trị biến chứng tại các bệnh viện. Chi phí điều trị trung bình cho một bệnh nhân thể nặng từ khi sinh ra tới 30 tuổi hết khoảng 3 tỷ đồng. Một người bệnh mức độ nặng từ khi sinh ra đến 21 tuổi cần truyền khoảng 470 đơn vị máu để duy trì đời sống. Mỗi năm, cả nước cần có trên 2.000 tỷ đồng để cho tất cả bệnh nhân có thể được điều trị tối thiểu và cần có khoảng 500.000 đơn vị máu an toàn. Thalassemia đã và đang gây ra hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi, gây ra hệ lụy cho đời sống của người bệnh và cộng đồng. Tuy nhiên, bệnh có thể phòng tránh được khi chúng ta có hiểu biết đầy đủ về bệnh và chủ động thực hiện các biện pháp phòng tránh. Xem thêm: Bệnh tan máu bẩm sinh là gì và điều trị như thế nào? Bệnh thalassemia di truyền như thế nào và cách phòng bệnh Chi phí xét nghiệm gen thalassemia (tan máu bẩm sinh) Chẩn đoán trước sinh thalassemia được tiến hành như thế nào? |
Trương Hằng, ảnh: Mỹ Hạnh
Bài viết liên quan
Tan máu bẩm sinh (thalassemia) là gì và điều trị như thế nào?
28 Tháng Tư, 2021Bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) được thế giới phát hiện và nghiên cứu từ năm 1925. Tại Việt Nam, bệnh được các nhà khoa học nghiên cứu từ năm…
Chi phí xét nghiệm gen tan máu bẩm sinh (thalassemia)
05 Tháng Năm, 2021Việt Nam là một trong những quốc gia có tỷ lệ mang gen bệnh tan máu bẩm sinh (thalassemia) cao trên thế giới với khoảng 12 triệu người mang gen…
Bệnh thalassemia (tan máu bẩm sinh) di truyền như thế nào và cách phòng bệnh
02 Tháng Năm, 2021Thalassemia (tan máu bẩm sinh) là bệnh di truyền có tỷ lệ cao nhất trên thế giới. Thalassemia đã và đang gây ra hậu quả nghiêm trọng đến giống nòi,…
800 em bé không thể ra đời vì căn bệnh nguy hiểm nhưng có thể chủ động phòng
10 Tháng Năm, 2020Tại Việt Nam, mỗi năm có thêm khoảng 8.000 trẻ em sinh ra bị bệnh Thalassemia, trong đó có khoảng 2.000 trẻ bị bệnh mức độ nặng, khoảng 800 trẻ…