Một gia đình cả bốn người mắc bệnh Tan máu bẩm sinh
Ngày đăng :18-07-2018
Chia sẻ
Việt Nam có trên 20.000 người bị Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) cần phải điều trị cả đời. Căn bệnh không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, cuộc sống của người bệnh mà còn kéo theo gánh nặng về kinh tế cho gia đình và những hệ lụy cho thế hệ sau. Đau buồn hơn khi có những gia đình có 2 – 3 con, những dòng họ lên đến bốn, năm người cùng bị. Tuy nhiên, trường hợp gia đình anh Sầm Bá Luật cả nhà (vợ chồng và 2 con) cùng mắc bệnh lại rất hiếm gặp.
Một trường hợp hi hữu
Tại Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học – Truyền máu TW, chúng tôi thường gặp những gia đình mà cả 2 bố mẹ cùng mang gen và có 25% khả năng sinh ra con bị bệnh. Nhưng gia đình anh Sầm Bá Luật (1983) và chị Lữ Thị Hà (1984, Xóm Khụp, Châu Lợp, Quỳ Hợp, Nghệ An) thì cả 2 vợ chồng lại cùng mắc bệnh và chắc chắn 100% sinh ra con bị bệnh. Đây là một trường hợp hi hữu ở Viện Huyết học – Truyền máu TW.
Vợ cùng 2 con của anh Sầm Bá Luật
Trong nhiều năm, anh Luật thường hay sốt cao nhiều lần, da xanh, sức khỏe mình ngày một yếu đi. Năm 2009, anh đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh Nghệ An và được chẩn đoán mắc bệnh Tan máu bẩm sinh (Thalassemia). Bác sĩ yêu cầu cả gia đình đến Viện để làm xét nghiệm sàng lọc gen bệnh, trái ngang thay vợ anh cũng mắc bệnh như anh nên cả 2 con cũng không thoát khỏi vòng tròn luẩn quẩn của bệnh tật
Gia đình anh Luật thuộc trường hợp 5 trong sơ đồ
Căn bệnh sẽ đeo bám 2 con đến suốt đời
Thu nhập hàng ngày của cả gia đình chỉ dựa vào mấy sào ruộng, nhà cũng đang sống nhờ nhà của bố mẹ già yếu nên cuộc sống của gia đình anh Luật càng khó khăn hơn. Bản thân anh là trụ cột chính trong nhà nhưng đi viện suốt, chỉ cố gắng lúc nào khỏe hơn thì đi chăn dê giúp đỡ cho gia đình. Họ hàng, anh em ai cũng khó khăn, được biết 2 em gái của anh Luật cũng bị bệnh, phải đi điều trị thường xuyên.
Gia đình anh Luật thuộc diện hộ nghèo khó khăn đặc biệt của xã, ngôi nhà đang sống của 3 thế hệ giờ cũng sụp đổ, rách nát nhiều. Nhưng gia đình chưa có điều kiện để tu sửa lại, tất cả dồn lại cho việc chữa trị và lo cho 2 con.
Hoàn cảnh gia đình được địa phương tại xã Châu Lợp xác nhận rất khó khăn
Anh Luật cho hay, hiện giờ mỗi tháng anh vẫn đều đặn đến Viện Huyết học – Truyền máu TW để điều trị bệnh. Anh kể: “Mỗi lần đi Viện hết 3 – 4 triệu đồng, mẹ với vợ lại chạy vay tiền khắp nơi, lắm lúc tủi lắm, chán nản, tôi không muốn đi Viện nữa, nhưng rồi lại thương vợ, thương con, tôi cố gắng điều trị để về khỏe hơn một chút còn lo cho 2 con. Mỗi ngày thức dậy, tôi vẫn luôn thấy day dứt với các con, khi bệnh này sẽ đeo bám 2 con đến suốt đời”.
Tuy trường hợp một gia đình có tới 4 người cùng mắc bệnh như gia đình anh Sầm Bá Luật gần như rất hiếm gặp tại Viện Huyết học – Truyền máu TW nhưng với khoảng 12 triệu người mang gen Tan máu bẩm sinh trên cả nước, có lẽ ở đâu đó vẫn có thể có những hoàn cảnh tương tự bởi hiểu biết về căn bệnh Tan máu bẩm sinh trong cộng đồng còn hạn chế, đặc biệt là ý thức xét nghiệm tiền hôn nhân và chẩn đoán trước sinh ở nhiều vùng, miền gần như chưa có.
Một gia đình khác cũng có tới 5 người mắc bệnh
Tan máu bẩm sinh (Thalassemia) không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, cuộc sống của người bệnh mà còn kéo theo gánh nặng về kinh tế cho gia đình và những hệ lụy cho thế hệ sau. Nhưng chỉ cần thực hiện xét nghiệm sàng lọc gen bệnh trước khi kết hôn và chẩn đoán trước sinh đối với những trường hợp cả 2 vợ chồng cùng mang gen là có thể tránh sinh ra những đứa trẻ bị bệnh.
Hiện nay, bệnh Tan máu bẩm sinh đang được truyền tải rất nhiều trên các phương tiện thông tin đại chúng và rất cần sự chung tay của toàn xã hội, trong đó quan trọng nhất là kênh tuyên truyền, phổ cập kiến thức cho các bác sĩ tại cơ sở. Hi vọng rằng, trong tương lai mỗi đứa trẻ được sinh ra đều khỏe mạnh, không còn thấy những cháu bé mắc căn bệnh “khó chữa nhưng dễ phòng ngừa” này.
Trương Hằng – Quỳnh Anh